Ανακουφιστική φροντίδα παιδιών και εφήβων
27 Απριλίου 2015
Από τη δεκαετία του 1990 υπάρχουν εξειδικευμένα κέντρα παιδιατρικής117 ανακουφιστικής φροντίδας, κυρίως στις Η.Π.Α. Στο περιοδικό το οποίο εκδίδει η «Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής» γράφει ότι η ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών χρειάζεται ειδική προσέγγιση σε σχέση με αυτή των ενηλίκων. Τα παιδιά συχνά αντιλαμβάνονται την αρρώστια και το τέλος της ζωής με τρόπο διαφορετικό.
Στον Ελλαδικό χώρο η «Ελληνική εταιρεία για την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών και εφήβων»118 είναι επιστημονικό σωματείο το οποίο ιδρύθηκε το 2009 με
σκοπό την προαγωγή ανακουφιστικής φροντίδας παιδιών και εφήβων που αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή παθήσεις. Σε κάθε στάδιο της αρρώστιας παρέχεται η κάλυψη ιατρονοσηλευτικών αναγκών των παιδιών καθώς και ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική υποστήριξη των ασθενών και της οικογενείας τους.
Με έδρα την Κύπρο από το 2007 και δύο υποκαταστήματα σε Θεσσαλονίκη από το 2007 και Αθήνα από το 2008 ο σύλλογος «Πνοή ζωής για τα παιδιά»119 έχει αναπτύξει δράση για τα παιδιά με καρκίνο. Αν και προσανατολίζεται προς τις πρακτικές ανάγκες οι οποίες προκύπτουν από την ασθένεια, παρέχει μέσα από τον εθελοντισμό, ψυχολογική στήριξη στα παιδιά που πάσχουν και τους γονείς τους.
Ο Παγκόσμιος οργανισμός υγείας120 στον ορισμό της ανακουφιστικής φροντίδας παιδιών δέχεται τους ίδιους όρους με τους ενήλικες. Λαμβάνονται υπόψιν οι ιδιαίτερες ανάγκες σε κάθε στάδιο εξέλιξης της ασθένειας. Οι ανάγκες και οι επιθυμίες κάθε παιδιού και της οικογενείας πρέπει να διερευνώνται κατά την πορεία εξέλιξης της νόσου για το σχεδιασμό περαιτέρω φροντίδας.
Τα παιδιά και οι ενήλικες διαφοροποιούνται στη φροντίδα τους ως τη διαφορά της φυσιολογίας τους. Σημαντικό παράγοντα αποτελεί το γεγονός ότι τα παιδιά εξακολουθούν να αναπτύσσονται σωματικά κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους. Η ανάπτυξή τους μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της ασθένειάς τους.
Επίσης ο ψυχολογικός121 παράγοντας διαφοροποιείται στη φροντίδα ανηλίκων. Τα παιδιά συχνά υποβοηθούνται μέσω του παιχνιδιού και των τεχνών από ειδικούς στην παιδική συμπεριφορά. Σημαντικό στοιχείο στη φροντίδα των παιδιών αποτελεί το γεγονός ότι δεν επιλέγουν τα ίδια τον τρόπο με τον οποίο επιθυμούν να λάβουν βοήθεια αλλά οι γονείς τους. Ο διαχωρισμός των επιθυμιών ενός παιδιού από αυτές των γονέων του δεν είναι πάντα εύκολος ώστε να υποστηριχθεί ο ασθενής. Ιδιαιτέρως στο στάδιο εκείνο κατά το οποίο εκφραστικοί τρόποι της βούλησης ενός παιδιού δεν είναι ακόμη ανεπτυγμένοι.
117 American Academy of Pediatrics, «What is Palliative Care?», στο διαδικτυακό τόπο: http://www2.aap.org/sections/palliative/WhatIsPalliativeCare.html, ημερομηνία ανάκτησης: 5/7/2014.
118 Ελληνική εταιρεία για την ανακουφιστική φροντίδα παιδιών και εφήβων, «Βασικές αρχές», στο διαδικτυακό τόπο: http://www.ppc.org.gr/el/basikes-arxes.html, ημερομηνία ανάκτησης: 10/5/2014.
119 Β. Λουκά, Πνοή ζωής για τα παιδιά, «Η ιστορία του συνδέσμου», στο διαδικτυακό τόπο: http://www.pnoizoiscy.org/, ημερομηνία ανάκτησης: 10/6/2014.
120 World Health Organization, «Who definition of Palliative Care», στο διαδικτυακό τόπο: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, ημερομηνία ανάκτησης: 4/7/2014.
121 American Academy of Pediatrics, «Palliative care for children», στο διαδικτυακό τόπο: http://pediatrics.aappublications.org/content/106/2/351.full, ημερομηνία ανάκτησης: 7/7/2014.
Παρατήρηση: η ΠΕΜΠΤΟΥΣΙΑ συνεχίζει τη δημοσίευση με τη μορφή σειράς άρθρων της μελέτης «ΠΑΡΗΓΟΡΗΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ – ΠΟΙΜΑΝΤΙΚΗ ΚΑΙ ΒΙΟΗΘΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ: ΜΙΑ ΟΡΘΟΔΟΞΗ ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΤΗΣ ΕΥΘΑΝΑΣΙΑΣ» της ΒΑΣΙΛΙΚΗΣ ΚΑΤΣΑΟΥΝΗ. Πρόκειται για αναθεωρημένη έκδοση του κειμένου που κατατέθηκε ως διπλωματική εργασία στη Σχολή Ανθρωπιστικών Σπουδών του Ελληνικού Ανοικτού Πανεπιστήμιου με επιβλέποντα καθηγητή τον Νικόλαο Κόϊο.
