Γενετικά και βιομετρικά δεδομένα (Στυλιανή Π. Στυλιανίδου, Ακτινοθεραπεύτρια Ογκολόγος MD, MSc,PhD(c), Eπιμελήτρια Α΄,Επιστημονικά Υπεύθυνη Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ)
14 Απριλίου 2021
Τα γενετικά δεδομένα
Τα γενετικά δεδομένα, μολονότι δεν αναφέρονται με σαφήνεια στο ν. 2472/1997, συμπεριλαμβάνονται ωστόσο στην έννοια των δεδομένων υγείας. Προστατεύονται από το άρθρο 5 § 5 του Συντάγματος και από την Ευρωπαϊκή Σύμβαση Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων και Βιοϊατρικής. Η υπ’ αριθ. 15/2001 Γνωμοδότηση της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα με θέμα «Ανάλυση γενετικού υλικού για σκοπούς εξιχνίασης εγκλημάτων και ποινικής δίωξης», ορίζει ως γενετικά δεδομένα «όλα τα δεδομένα, οποιουδήποτε τύπου, τα οποία αφορούν τα κληρονομικά χαρακτηριστικά ή τα πρότυπα κληρονομικότητας αυτών των χαρακτηριστικών σε μία ομάδα ατόμων, καθώς και όλα τα δεδομένα για τους φορείς γενετικής πληροφορίας σε μία ατομική ή γενική γραμμή που σχετίζονται με οποιαδήποτε άποψη της υγείας ή της ασθένειας, είτε πρόκειται για προσδιορίσιμα/αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά είτε όχι». Ο ορισμός αυτός υιοθετείται και από το Συμβούλιο της Ευρώπης».
Επειδή όμως ούτε η ελληνική ούτε η διεθνής νομοθεσία δεν έχει διατυπώσει ακόμη με σαφήνεια έναν ορισμό των γενετικών δεδομένων, μπορούν να συμπεριληφθούν σ’ αυτά και όσα έχουν σχέση με τη φυλετική ή εθνική καταγωγή του ανθρώπου. Αυτό αυτομάτως προϋποθέτει τη συναίνεση του υποκειμένου για τη συλλογή και επεξεργασία τους, αφού τα γενετικά δεδομένα κατατάσσονται στα ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα. Αν δεν έχει προηγηθεί συναίνεση του υποκειμένου, η γνωστοποίηση των δεδομένων απαγορεύεται αυστηρότατα, γιατί ενδέχεται να εκθέσει σε κίνδυνο τους πολίτες και τα δικαιώματά τους. Συγκεκριμένα, μπορεί να οδηγήσει σε ρατσιστική αντιμετώπιση των ανθρώπων και στην περιθωριοποίησή τους.
Τα βιομετρικά δεδομένα
Στα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα υγείας η νομοθεσία κατατάσσει και τα βιομετρικά, όπως ονομάζονται όλα όσα αφορούν σε σωματικά χαρακτηριστικά του ανθρώπου, σαν το αποτύπωμα του προσώπου, το χρώμα της επιδερμίδας του, την ίριδα του ματιού του, το DNA του κλπ. Στα βιομετρικά δεδομένα κατατάσσονται, επίσης, και όσα αφορούν τα χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς (ο γραφικός χαρακτήρας κάποιου, η χροιά της φωνής του, ο τρόπος που περπατάει κλπ). Όλα αυτά θεωρούνται ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα, επειδή μπορούν να αποκαλύψουν τη γενετική ταυτότητα κάποιου ή αν πάσχει από κάποια νόσο ή έχει την προδιάθεση γι’ αυτή.
Πολλοί όμως υποστήριξαν ότι τα δεδομένα αυτά δεν επαρκούν για την εξεύρεση προσωπικών πληροφοριών, οπότε, αφού υποστούν ψηφιοποίηση, χάνουν την ιδιότητά τους σαν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα. Ωστόσο, η άποψη αυτή δεν μπορεί να γίνει αποδεκτή, καθώς για να θεωρηθεί «προσωπικό» ένα δεδομένο, δεν είναι ανάγκη να αναχθεί σε περαιτέρω προσωπική πληροφορία από αυτή που ενσωματώνει το ίδιο το δεδομένο. Είναι αρκετός ο εύκολος προσδιορισμός της ταυτότητας του προσώπου – υποκειμένου του δεδομένου.
Πληροφορίες διοικητικού χαρακτήρα
Τα δεδομένα υγείας συμπληρώνονται από τις πληροφορίες διοικητικού χαρακτήρα, υπό τον όρο ότι η γνωστοποίησή τους στοχεύει στη διαχείριση των υπηρεσιών υγείας και στην παροχή ιατροφαρμακευτικής ασφάλισης. Οι πληροφορίες αυτές σχετίζονται με το χρόνο παρουσίας κάποιου στο νοσοκομείο: Η ημερομηνία εισαγωγής του, η διάρκεια της νοσηλείας του, η διάγνωση της κατάστασης της υγείας του, η ημερομηνία της εγχείρισής του κλπ.
